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Home Sonderthemen Gesundheit Liebe Leserinnen und Leser, 
15:14 15.06.2018

von Menschen, die sich bester Gesundheit erfreuen, von denen hört man vielfach zum Thema Krankheit: „Krankheit gehört zum Leben dazu!“ Auch wenn sie alles auf die leichte Schulter nehmen; Recht haben sie. Von der Geburt bis zum Lebensende werden wir von Krankheiten bedroht und mitunter auch schmerzhaft begleitet. In manchen Illustrierten, Wochenblättern und im Fernsehen werden oft diverse Krankheitsbilder beschrieben. Behandlungsempfehlungen werden dabei gleich mitgeliefert. Schmerzen, Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Arthrose, Inkontinenz, Herzschwäche, Rheuma und vieles mehr. In Anzeigen und Fernsehspots werden dann hilfreiche Medikamente angepriesen. Alle sind aus eigener Tasche zu bezahlen.

Doch für manche Patienten sieht die Welt ganz anders aus. Ihre Erkrankung, so ihr Gefühl, scheint recht unbekannt zu sein. Eine Odyssee durch verschiedenste Facharztpraxen beginnt und endet nicht selten in einem Krankenhaus, das dann auch mit der Erkrankung nicht vertraut ist. Manchmal dauert es Jahre, bis die richtige Diagnose, das richtige Behandlungskonzept und das geeignete Medikament gefunden werden kann.


Welche Erkrankungen zählen denn in weiten Bevölkerungskreisen zu den mehr oder weniger unbekannten? Man könnte eine Reihe von Muskel- und Nervenerkrankungen wie Muskelschwund bzw. Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) hinzuzählen. Welche Frau hat schon etwas von einer Endometriose gehört? Und wer unter Adrenogenitalen Syndrom (AGS) leidet, der dehydriert leicht. Ich bin sicher, dass mir die Leserinnen und Leser unserer Beilage „Gesundheitswesen“ viele weitere der nicht so geläufigen Erkrankungen benennen können.

Durch Zufall hörte ich von einem Zentrum für seltene Erkrankungen in München. Doch was man in Bayern hat, haben wir auch. In Lübeck. Das Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist eine fachübergreifende Einrichtung der Universität zu Lübeck und des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein – UKSH, Campus Lübeck.

Erkrankungen werden als selten definiert, wenn fünf pro 10.000 Personen oder weniger von dieser Krankheit betroffen sind. Aktuell sind ca. 7.000 seltene Erkrankungen bekannt. In Deutschland leiden zurzeit etwa 4 Mio. Menschen an einer seltenen Erkrankung. Häufigste Ursache dieser heterogenen Gruppe von Krankheitsbildern ist eine Veränderung in den Erbanlagen.

Auch den Patienten mit seltenen Erkrankungen wird dringend empfohlen, die Behandlungstermine in den Arztpraxen bzw. in den Krankenhäusern wahrzunehmen und die häuslichen Maßnahmen wie Tabletten-Einnahmen strengstens zu befolgen. Man spricht hier von der Compliance des Patienten. Darüber hinaus sollte der Patient sich auf der Suche nach (s)einer Selbsthilfegruppe machen. Vielleicht kann schon der behandelnde Arzt oder die Krankenkasse wertvolle Tipps geben. Bestimmt kann auch die KIBIS helfen. KIBIS ist die „Kontaktstelle für Information und Beratung im Selbsthilfebereich“. Sie nennt sich selbst „Anlaufpunkt für alle Selbsthilfeaktivitäten in Kiel und Umland“. Die Kontaktstelle KIBIS finanziert sich durch Zuschüsse u. a. von dem Land Schleswig-Holstein, der „Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe“ der Gesetzlichen Krankenversicherungen in Schleswig-Holstein, der Deutschen Rentenversicherung Nord und der Landeshauptstadt Kiel. Sie erreichen KIBIS in Kiel unter der Telefonnummer 0431/672727. Sicherlich werden auch Selbsthilfegruppen außerhalb des Großraums Kiel benannt werden können. Selbsthilfegruppen sind nach meiner Einschätzung für die Patienten und ihren Angehörigen wertvolle Einrichtungen. Hier treffen sich Menschen, die aus eigener Erfahrung berichten können. Sie haben Erfahrungen mit Behandlungsmethoden, mit der Wirksamkeit bestimmter Medikamente, mit Krankenkassen, mit Rehabilitationsmaßnahmen usw. Auf Seite 40 dieser Ausgabe stellen wir einmal als Beispiel die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung vor.

Der regelmäßige Austausch von Informationen, von Neuigkeiten und das Gespräch mit ähnlich Betroffenen und deren Angehörige kann Halt, Stärke und Hoffnung geben.

Suchen Sie sich – wenn bisher noch nicht geschehen – Ihre Selbsthilfegruppe!

Ihr Helmut Hitze
Objektleiter Wirtschaftsfokus/Sonderveröffentlichungen

www.kn-online.de/gesundheitswesen
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